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논문 기본 정보

자료유형
학술저널
저자정보
이상윤 (연구공동체 건강과대안)
저널정보
국가생명윤리정책원 생명, 윤리와 정책 생명, 윤리와 정책 제3권 제2호
발행연도
2019.10
수록면
47 - 58 (12page)

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보건의료 빅데이터 관련 사업은 최근 세계적으로 각광을 받고 있다. 하지만 보건의료 빅데이터 사업들은 의료 현장에서 혹은 공중보건 현장에서 그 효용이 증명된 것이 극히 적다. 그에 견줘 개인의 프라이버시와 자율성 침해 가능성, 사회적 차별 및 배제의 확대 재생산 가능성, 그로 인해 사회적 불평등이 증가할 가능성 등은 지속적으로 문제 제기되고 있다. 특히 개인정보 보호 맥락과 연구 대상자의 자율성 보장 측면에서 여러 법적, 윤리적, 사회적 쟁점이 제기되고 있다. 건강정보, 유전정보는 민감정보 중 민감정보이며 의료서비스 제공의 근간을 이루는 의료인의 환자의 비밀 보장 의무와 관련되어 있다는 특성이 있다. 이를 고려할 때 건강정보, 유전정보 활용과 관련해서는 특히 더 엄격한 개인정보 보호 정책이 취해져야 하며, 그것은 보건의료 빅데이터 활용과 관련해서도 예외가 될 수 없다. 생의학연구 및 실행에 있어 대상자의 자율성 존중은 필수불가결한 요소이다. 이는 개인이 자신의 개인정보 및 생물학적 물질 사용에 대한 통제권을 행사할 수 있는 권리를 포함한다. 보건의료 빅데이터를 활용한 연구 역시 정보주체의 자율성을 보장해야 한다는 측면에서 예외가 될 수 없다. 보건의료 빅데이터 활용과 개인 건강정보 보호 및 개인의 자율성 존중이라는 가치를 모두 충족시키기 위해서는 사회적 신뢰에 기반을 둔 정책 추진이 필요하다. 이를 위해서는 ‘잠정적 결론’과 ‘사회적 합의’를 위한 수단으로 활용되기보다, ‘담론 형성 과정’과 ‘사회적 토론’을 위한 장치로 활용되는 다양한 실험이 필요하다.
#보건의료 #빅데이터 #개인정보 보호 #자율성 #healthcare #big data #personal data protection #autonomy

목차

요약
I. 들어가며
II. 사례 연구 : 개인 건강관리 서비스와 개인정보 보호, 주체의 자율성
III. 보건의료 빅데이터와 개인정보 보호
IV. 보건의료 빅데이터와 주체의 자율성
V. 결론
참고문헌
Abstract

참고문헌 (13)

참고문헌 신청
이상윤 / 2018 / 산업화된 의료, 상품화된 건강과 마르크스주의 / 마르크스주의 연구 15(2):40~66 dbpia J. Owens / 2019 / My Fitbit Thinks I Can Do Better!’ Do Health Promoting Wearable Technologies Support Personal Autonomy? / Philosophy & Technology 32(1) google schola K. Voigt / 2019 / Social Justice, Equality and Primary Care:(How) Can ‘Big Data’ Help? / Philosophy & Technology 32(1) google schola D. J. Dutton / 2018 / Effect of provincial spending on social services and health care on health outcomes in Canada: an observational longitudinal study / CMAJ 190(3) google schola W. N. Price / 2019 / Shadow health records meet new data privacy laws / Science 363(6426) google schola

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