성인기 발달장애인의 원가족으로부터 독립을 위한 캠프힐 공동체 형성 과정에 대한 자문화기술지

이태행; 이숙정

doi:10.31863/JSE.2024.11.40.4.281

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자료유형: 학술저널

저자정보: 이태행 이숙정 (단국대학교)

저널정보: 단국대학교 특수교육연구소 특수교육논총 특수교육논총 제40권 제4호

발행연도: 2024.11

수록면: 281 - 308 (28page)

DOI: 10.31863/JSE.2024.11.40.4.281

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연구목적: 성인기 발달장애인이 원가족으로부터 독립하여 생활할 수 있는 환경의 일환으로 캠프힐 공동체를 설립하는 과정에 대한 경험을 부모이자 설립자의 입장에서 반추함으로써 이 주제에 함축된 사회문화적 맥락을 비판적으로 드러내고, 발달장애 가족들에게 발달장애인의 성인기를 실질적으로 준비하는 방법을 제시하였다. 연구방법: 연구자가 2016년 캠프힐 공동체 설립을 준비하면서 시작했던 소셜 네트워크 서비스에 올린 글 가운데 공동체 설립에 대한 글 총 391개를 분석하여 자문화기술 연구를 진행하였다. 질적자료 분석 프로그램
(taguette)을 통해 수집 자료에서 주제를 도출하였고, 이를 바탕으로 기술적-분석적, 고백적-감정적 글쓰기를 했다. 연구결과: 당사자 부모들의 가장 큰 고민은 부모 사후(死後)의 문제이다. 하지만 성인기 발달장애인의 독립을 위한 사회복지 제도가 아직 미비하기에 당사자 가족들은 이에 대한 적극적 준비가 필요하다. 성인기 발달장애인이 안전하고 행복하게 살아갈 환경으로 원가족을 넘어선 가족 형태로서 장애인과 비장애인이 함께 살아가는 확장된 가족이 필요하다. 이러한 관계 형태를 가지고 있는 해외의 캠프힐과 국내의 큰나무 캠프힐을 살펴보고 연구자는 ‘JHF살림’이라는 캠프힐 공동체를 준비하게 되었고, 그 과정에서 대표자로서 책임감과 사명감을 공고히 하기 위해 공동체 철학을 모색하였다. 결론: 발달장애 가족들은 발달장애인이 성인기가 되면 마주할 문제들을 직면하고 이에 대한 대안으로 확장된 가족 형태인 캠프힐 공동체를 준비할 필요가 있다. 이를 위해 당사자 가족들이 먼저 공동체를 형성해서 확장된 가족을 이루고, 공동체 자립을 위한 수익 사업을 준비할 필요가 있다.

Purpose: This study aimed to critically examine the experience of establishing a Camphill community as part of an environment where individuals with developmental disabilities can live independently from their original families. From the perspective of parents and founders, this study explored the sociocultural context surrounding the establishment of a Camphill community and proposed strategies to support families in preparing individuals with developmental disabilities for adulthood. Method: The researcher analyzed 391 articles related to community establishment shared on a social network platform, created while preparing for the establishment of the Camphill community in 2016. Subsequently, an autoethnography study was conducted. Qualitative data analysis was conducted using Taguette, and themes were derived using the data collected. The findings were documented using descriptive-analytical confessional-emotional writing. Results: The parents’ primary concern was the prospect of their death. However, given the insufficiency of the social welfare system in supporting the independence of adults with developmental disabilities, the affected families need to actively prepare for this eventuality. A supportive environment, where adults with developmental disabilities can live safely and happily, is needed. This requires a shift from the traditional family structure to an extended family model, in which both individuals with and without disabilities live together. The researcher is establishing a Camphill community called “JHF Salim,” drawing inspiration from both overseas Camphill and domestic big-tree Camphill. In this process, the researcher sought to develop a community philosophy that would strengthen the sense of responsibility and mission as a representative. Suggestion: Families of individuals with developmental disabilities must address the challenges that these people will face in adulthood and prepare for a Camphill community, an expanded family form, as an alternative. To achieve this, the families involved must establish an extended community and develop income-generating projects to ensure community independence.

#성인기 발달장애인 #독립 #확장된 가족 #캠프힐 공동체 #People with developmental disabilities in adulthood #Independence #Extended families #Camphill community

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