메뉴 건너뛰기
.. 내서재 .. 알림
소속 기관/학교 인증
인증하면 논문, 학술자료 등을  무료로 열람할 수 있어요.
한국대학교, 누리자동차, 시립도서관 등 나의 기관을 확인해보세요
(국내 대학 90% 이상 구독 중)
로그인 회원가입 고객센터 ENG
주제분류
인문학
인문학 일반 역사학 철학 종교학 어문학 기타 인문학
사회과학
사회과학 일반 경영학 관광학 교육학 군사학 문헌정보학 법학 사회학 신문방송학 심리과학 정치외교학 지리학 행정학 경제학 무역학 인류학 기타 사회과학
자연과학
자연과학 일반 물리학 생물학 생활과학 수학·통계학 천문학 지구과학 화학 기타 자연과학
공학
공학 일반 건축공학 기계공학 산업공학 재료·에너지공학 전기전자공학 조선해양공학 화학공학 컴퓨터학 기타공학
의약학
의학 일반 간호학 수의학 약학 한의학 기초의학 임상의학 기타 의약학
농수해양학
농수해양학 일반 농학 수산학 식품과학 임학 축산학 해상운송학 기타 농수해양학
예술체육학
예술 일반 디자인 미술 미용 사진 음악학 의상 체육 공연매체예술 기타 예술체육학
복합학
학제간연구 과학기술학 뇌인지과학 기술정책 기타 복합학

ENG

추천
검색

논문 기본 정보

자료유형
학술저널
저자정보
저널정보
한국지체중복건강장애교육학회 지체.중복.건강장애연구 지체.중복.건강장애연구 제58권 제2호
발행연도
2015.1
수록면
229 - 252 (24page)

이용수

표지
📌
연구주제
📖
연구배경
🔬
연구방법
🏆
연구결과
AI에게 요청하기
추천
검색

초록· 키워드

오류제보하기
본 연구는 한국과 일본의 ALS환자와 그 가족들에 대한 지원체계를 Gilbert와 Terrell의 산출분석틀을 이용하여 분석하였다. 이를 통해 양국 지원체계의 차이점을 규명하고, 개선방안을 모색하는 것을 목적으로 하였다. 분석결과를 바탕으로 개선방안을 제시하면 다음과 같다. 첫째, ALS환자들에 대한 지원을 위해 부양의무자 기준을 축소해야 할 필요가 있다. 중증의 난치성 질환인 ALS환자와 그 가족에 대한 지원은 소득이나 재산이 아니라 중증 및 필요의 정도에 따른 지원이어야 한다. 이를 위해서는 우선적으로 부양의무자 기준을 축소하여 보다 실질적인 지원이 이루어질 수 있도록 하여야 할 것이다. 둘째, ALS환자에 대한 정확한 실태를 파악하고 이들에 대한 구체적이고 다양한 지원체계와 서비스개발에 대한 모색이 필요하다. 현재 제공되는 의료중심의 지원이 아닌 삶의 질을 높일 수 있도록 의료와 복지가 연계되어 제공되어야 한다. 셋째, 현재 산발적으로 이루어지고 있는 지원체계의 정비가 필요하다. ALS환자에 대한 정부주도의 연구나 임상실험을 활성화할 뿐만 아니라 현재의 희귀난치성 질환 관련 정보와 데이터의 구축을 위해 운영 중인 헬프라인의 기능도 보완하는 등 전달체계의 재정비가 필요하다. 넷째, 지원의 폭은 확대하고 있으나 예산은 감축하고 있는 것으로 나타났으므로, 사회적 합의의 도출을 통해 재정적 지원을 확보하거나, 특별후원금 등을 마련·적립하여 재정적 안정성을 확보할 필요가 있는 것으로 사료된다. 다섯째, 정책은 당사자들의 목소리가 바탕이 되어 개선되어야 한다. 따라서 당사자의 의견과 ALS협회와 같은 당사자 단체들의 목소리를 통해 정책개선이 되어야 하며, 이를 위해 당사자 단체의 육성과 지원이 필요하다.
#희귀난치성질환 #난병 #길버트와 테렐 #ALS #ALS #rare incurable diseases #nanbyeong #Gilbert and Terrell

목차

등록된 정보가 없습니다.

참고문헌 (43)

참고문헌 신청
/ / Minlstry of Health, Labour and Weafare google schola / / http://pg-japan.jp/nenph.html / / http://www.alsjapan.org / / http://www.helpline.nih.go.kr / / http://www.kalsa.org/

함께 읽어보면 좋을 논문

논문 유사도에 따라 DBpia 가 추천하는 논문입니다. 함께 보면 좋을 연관 논문을 확인해보세요!

이 논문의 저자 정보

최근 본 자료

전체보기

댓글(0)

0