뇌성마비 환자의 주거 환경과 재활 접근성에 관한 연구

조경희; 정진엽; 이경민; 성기혁; 조병채; 박문석

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자료유형: 학술저널

저자정보: 조경희 (분당서울대학교병원) 정진엽 (분당서울대학교병원) 이경민 (분당서울대학교병원) 성기혁 (분당서울대학교병원) 조병채 (서울제일병원) 박문석 (분당서울대학교병원)

저널정보: 대한정형외과학회 대한정형외과학회지 대한정형외과학회지 제54권 제4호

발행연도: 2019.8

수록면: 309 - 316 (8page)

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목적: 뇌성마비 환자의 주거 환경과 재활 접근성을 조사하여 현재 시행되고 있는 장애인 주거 관련 법률에 대한 문제점에 대해 고찰해보고 장애인 건강권에 관한 법률 제정의 기초 자료를 제공하고자 한다.
대상 및 방법: 주거, 재활, 접근성 3개의 키워드로 문헌을 검색하여 주거 환경, 재활 접근성이라는 2개의 아이템을 선정한 후 설문지를 작성하였다. 문항은 총 51문항을 작성하였고 그중 24문항은 리커트 척도, 27문항은 다지선다형으로 구성되어 있다. 뇌성마비 환자와 보호자를 대상으로 설문조사를 시행하였다.
결과: 연구대상자 100명 중 재가보호 중인 환자는 93명, 시설보호 중인 환자는 7명으로 나타났다. 재가보호 중인 경우 65%는 아파트에 거주하고 있었고, 주로 2층 이상의 지상층에 거주하고 있었으며 그중 40%는 엘리베이터가 없는 건물에 거주하고 있었다. 연구대상자의 Gross Motor Function Classification System (GMFCS) 단계에 따라 GMFCS I, II, III은 보행가능군, IV, V는 보행불가군으로 나누어 군별로 느끼는 어려움을 조사하였다. 재가보호 중인 경우 두 군 모두 혼자서 재활센터 방문하는 것을 가장 어려워했고, 시설보호 중인 경우 보행가능군은 혼자 시설 밖으로 나가기, 보행불가군은 혼자서 화장실 이용하기를 가장 어려워하는 것으로 나타났다. 응답자의 83%는 뇌성마비 환자에게 재활이 필요하다고 생각하지만, 실제로 재활을 받는 뇌성마비 환자는 33%에 불과했다. 재활을 받는 경우, 평균 주 3.6회, 회당 39분 동안 치료를 받는다고 응답하였다.
결론: 주거약자법은 접근로와 관련된 규정이 없고 장애인등편의법에서는 공동주택에 대한 주 출입구 접근로의 항목만 규정하고 있다. 하지만 본 연구에서 단독주택에 거주하는 뇌성마비 환자는 18%로, 이들은 접근로가 확보되지 않은 주거 환경에서 살고 있다. 뇌성마비 환자들이 고층으로 이동하기 위한 수단에 대한 법률은 없으며, 실내로 진입하기 위한 접근로에 관한 법률은 미흡한 실정이다. 현재 시행 중인 장애인등편의법, 주거약자법 그리고 2017년 12월에 시행된 장애인건강권법의 성공적인 시행을 위해서는 장애인과 보호자가 현실적으로 느끼는 어려움을 반영한 시행 규칙이 제정되어야 할 것이다. 이를 위해 본 연구 결과를 바탕으로 대규모 설문을 통해 뇌성마비 환자의 주거와 재활에 대한 조사가 필요하다고 생각한다.

Purpose: This study examined the residential environment and accessibility of rehabilitation for cerebral palsy (CP) to identify the problems with residential laws pertaining to the disabled and provide basic data on the health legislation for the rights of the disabled.
Materials and Methods: The literature was searched using three keywords: residence, rehabilitation, and accessibility. Two items were selected: residential environment and rehabilitation accessibility. The questionnaire included 51 items; 24 were scored using a Likert scale and 27 were in the form of multiple-choice questions.
Results: This study included 100 subjects, of which 93 lived at home and seven lived in a facility. Of these 93 subjects, 65% were living in apartments, usually two or more floors above ground, and 40% of them were living without elevators. According to the Gross Motor
Function Classification System, subjects with I to III belonged to the ambulatory group and IV, V were in the non-ambulatory group. Subjects from both groups who lived at home found it most difficult to visit the rehabilitation center by themselves. In contrast, among those who lived at the facility, the ambulatory group found it most difficult to leave the facility alone, while the non-ambulatory group found it most difficult to use the toilet alone. Moreover, 83% of respondents thought that rehabilitation was necessary for CP. On the other hand, 33% are receiving rehabilitation services. Rehabilitation was performed for an average of 3.6 sessions per week, 39 minutes per session.
Conclusion: There is no law that ensures secure and convenient access of CP to higher levels. Laws on access routes to enter rooms are insufficient. The disabled people"s law and the disabled person"s health law will be implemented in December 2017. It is necessary to enact laws that actually reflect the difficulties of people with disabilities. Based on the results of this study, an investigation of the housing and rehabilitation of patients with CP through a large-scale questionnaire will necessary.

#cerebral palsy #built environment #rehabilitation #뇌성마비 #주거 환경 #재활

참고문헌 (16)

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Park MS / 2011 / Prevalence and lifetime healthcare cost of cerebral palsy in South Korea / Health Policy 100:234~238

Lee KM / 2010 / Level of improvement determined by PODCI is related to parental satisfaction after single-event multilevel surgery in children with cerebral palsy / J Pediatr Orthop 30:396~402

Lee SH / 2009 / Parental satisfaction after single-event multilevel surgery in ambulatory children with cerebral palsy / J Pediatr Orthop 29:398~401

Bayusentono S / 2014 / Recurrence of hip instability after reconstructive surgery in patients with cerebral palsy / J Bone Joint Surg Am 96:1527~1534

Park MS / 2012 / Prophylactic femoral varization osteotomy for contralateral stable hips in non-ambulant individuals with cerebral palsy undergoing hip surgery : decision analysis / Dev Med Child Neurol 54:231~239

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