본 연구의 목적은 성인전환기의 중증뇌병변장애인 청년들이 경험하는 자립 의미를 자립 주체인 장애청년 당사자 관점에서 이해하고 탐색하는 데 있다. 본 논문의 연구 문제는 “중증뇌병변장애인 청년이 경험한 자립 의미는 무엇인가?”이다.
본 연구의 참여자는 장애인 거주시설에서 생활경험 배경이 있고, 성인이 된 후 자립하여 현재 자립생활을 하고 있는 21세부터 24세 사이의 9명의 중증뇌병변장애인 청년들이 선정되었다. 연구참여자 중 7명은 주거자립하여 전환주거(체험홈) 생활을 하고 있었고, 자립 기간은 1개월에서 1년 10개월 사이였고, 참여자 2명은 경제자립을 통한 주거자립을 준비하며, 아직 시설생활 중이었다. 자료수집은 2019년 2월부터 3월까지였다. 자료는 사진과 개별면담 수행을 통해 구성되었다. 수집된 자료는 Wang과 Burris(1997)의 포토보이스 연구분석방법과 Braun과 Clarke(2006)의 주제 분석방법에 따라 선택, 맥락화, 범주화 순으로 분석되었다.
연구 결과는 다음과 같다.
포토보이스 주제분석을 실시한 결과, 103개의 개념을 구성하였고, 개념군 중 유사하거나 공통적인 것들을 결집하여 하위범주화 하였고, 32개의 하위주제 중 유사하거나 공통적인 것들을 재결집하는 정교화 작업을 통해 상위차원의 자립과 연결되는 8개의 주제를 도출하였다. 도출된 상위주제는 【과거의 아픔과 그리움을 안고 어른으로 홀로서기】, 【남들과 어깨를 나란히 하기 위해 선택한 진로(進路)】, 【일과 돈으로 나만의 행복 찾기】, 【독립된 주거 공간에서 진정한 어른 되어가기】, 【건강하고 싶지만, 건강하지 못한 인생】, 【평범한 일상의 시간 향유하기】, 【그리운 것은 지지적 환경에서의 온전한 사랑】, 【혼자서 걸어가는 공존하는 삶의 굴레】로 확인되었다.
연구참여자들은 모두 15년 이상의 장애인거주시설 생활경험이 있었지만, 여전히 이들에게 가족은 시설에 입소하던 어린 시절에 멈추어 버린 《잊을 수 없는 조각들》로 슬픔과 상처가 되어 남아 있었고, 동시에 가족은 자립의 홀로서기를 《일어설 수 있는 이유》가 되기도 헸다. 연구참여자들은 사회에서 다양한 관계로 맺은 새로운 형태의 가족을 《우리에게 주어진 새로운 가족》으로 생각하고 있었으며, 자신의 장애와 주어진 현실, 과거의 상처들이 《불편한 질실》이 되어 결혼하여 자신의 가정을 꾸리는 것에 대해서 막연한 두려움과 거부감을 갖고 있었다. 연구참여자들은 가족에 대한 【과거의 아픔과 그리움을 안고 어른으로 홀로서기】하고 있었다.
연구참여자들은 여느 20대 청년들처럼 《나는 무엇을 위해 사는가》에 대한 고민을 주로 하였고, 일찍이 진로를 경제적 자립과 취업으로 방향 잡은 경우 《세상을 살아가는데 가장 중요한 것》은 돈이었다. 장애가 있는 연구참여자들의 미래는 불투명했고, 《지독하게 막막한 현실》이었다. 연구참여자들의 노력만으로 문제를 해결하기엔 막막했지만, 【남들과 어깨를 나란히 하기 위해 선택한 진로(進路)】를 통해 주어진 환경 안에서 자신의 삶에 순응하며 자립생활을 유지하기 위한 노력을 하며 나아가고 있었다.
연구참여자들은 고등학교 과정과 전공과에서 직업훈련을 통해 배운 것들을 일자리에서 직접 활용할 수 있는 것으로 《온전한 사람으로서 자부심》을 느꼈다. 소소한 일일지라도 자신이 배운 그대로 《꾸밈없이 최선을 다하여》 일하였고, 고용 및 소득과 관련하여 최저임금이 적용되지 않는 임금을 받고 있었지만 《그들만이 사는 세상》에 있었기에 현실에 만족하며 행복할 수 있었다. 연구참여자마다 일하는 목적은 달랐지만, 일을 통해 자립생활을 유지하고자 했고, 장애가 있음에도 일할 수 있음에 자부심과 행복을 느끼며 【일과 돈으로 나만의 행복 찾기】를 하며 살아가고 있었다.
연구참여자들에게 주거(집)은 《나와 타인을 구분해 주는 공간》이었다. 거주시설에서 생활이 길었던 만큼 주거자립 이후에도 이들 생활 곳곳에는 시설생활에서 비롯한 《세월이 남긴 흔적》이 남아 있었다. 참여자들은 자립 이후 자신에게 주어진 넓은 공간에서 심리적 허전함과 공허함을 느끼고, 이들에게 고향과 같은 《마음을 보듬어 주는 곳》인 시설을 그리워하게 된다. 주거자립을 한 참여자들은 한결같이 《설렘과 외로움》의 교차한다. 연구참여자들에게 자립이란 【독립된 주거 공간에서 진정한 어른 되어가기】였다.
연구참여자들의 장애를 지닌 몸은 자신들의 마음처럼 움직여주지 않았고, 나이가 들수록 신체상황이 안 좋아지며, 점점 《몸과 마음의 나이》는 차이가 났다. 참여자들은 자신에게 운동이 중요하고 필요하다는 것을 알고 있었지만, 혼자서 아무런 동기없이 운동하기는 쉽지 않았고 이들은 《자극이 필요할 때》였다. 또한, 참여자 대부분 사회에서 소외되고 격리된 채 시설생활하였던 자신들의 공허한 마음을 동물에게 과잉 감정이입하며 《애정 찾아 삼만리》하며, 언어는 통하지 않았으나 동물과 교감하며 공허한 마음을 채우려 노력했다. 시시때때로 감수성 풍부한 《감성주의자》도 되었다. 연구참여자들은 장애 때문에 자신들의 건강에 대한 관심은 많았지만, 특별한 노력은 하지 않았고 【건강하고 싶지만, 건강하지 못한 인생】을 살아가고 있었다.
연구참여자들은 오랜 기간 치료 명목으로 참여하던 활동을 일상 속 여가를 통해《작은 일과 큰일의 경계선》에서 취미로 즐기고 있었고, 《아마추어 미술가》 수준의 전문가 못지않은 실력을 뽐내기도 하였다. 참여자 성향에 따라 컴퓨터 게임 같은 《흔하디흔한 누구나의 취미》를 하기도 하고, 자신만의 고유한 취미를 즐기며 《나를 찾아가는 시간》을 보내기도 하였다. 시대에 유행하는 것들을 따라 하며《요즘 감성으로 살아보기》도 했다. 연구참여자들에게도 문화와 여가는 누구나 누리는 【평범한 일상의 시간 향유하기】였다. 장애로 할 수 없는 건 없었다. 이들도 동시대를 살아가는 청년이 누리는 문화와 여가에 동일하게 참여하고 있었다.
연구참여자들에게 탈시설 후 거주시설에서 함께 생활하던 선생님과 친구들은 그리움의 존재였고 《영원히 잊을 수 없는 나의 첫사랑》이었다. 지역사회 속 참여자들의 《일상이 머무는 시선》은 새로운 관계의 시작을 알린다. 종교생활을 통해 《믿음으로 이어진 타래》의 관계를 형성하기도 한다. 평생 누군가에게 잊히지 않는 말이나 기억이 있듯이, 참여자들에게도 《마음에 살아있는 시간들》이 있었고, 그 중심에는 거주시설에서의 추억이 있었다. 참여자들에게 【그리운 것은 지지적 환경에서의 온전한 사랑】이었다.
연구참여자들이 주거자립 후 가장 큰 행복은 먹고 싶은 것을 먹고 싶을 때 먹는 것이었고, 그것은 《누구나 자연히 누리는 것들》이었다. 참여자들은 오랜 거주시설 생활로 인해 일상생활에서 독특하게 보이는 《오직 나만의 능력》이 있기도 했다. 장애로 이동이 불편한 참여자들에게 도시의 대중교통 시스템은 《사막에 내리는 소낙비》처럼 매우 반가운 존재였고, 이들이 사회적응하는 데에 큰 도움이 되었다. 하지만 지역사회에 온전히 적응하며 살아가기에 세상은 너무 냉정했고, 참여자들에게 《인생은 결국 홀로 사는 것》이었다. 참여자들은 자신의 환경을 인정하고, 주변의 도움을 종종 받으며 살아가고자 하지만, 결국 《돌봄 받는 삶》을 살게 된다. 참여자들이 일상은 【혼자서 걸어가는 공존하는 삶의 굴레】였다.
포토보이스 주제분석 연구 결과를 종합하면, 중증뇌병변장애인 청년의 자립 의미는 “평범한 일상의 삶”이었다. 연구참여자들에게 자립은 누구나 누리는 평범한 일상이었다. 일하고, 먹고 싶은 것을 먹고 싶을 때 먹고, 자고 싶을 때 잠자고, 누군가를 만나고 싶을 때 만나는 평범한 일상을 사는 것이었고, 스스로 자신의 삶을 결정하고, 그 결정대로 행동하는 자유가 있는 삶이었다. 이러한 연구참여자들의 “평범한 삶”은 대주제 『우리는 빛을 향해 자란다』로 귀결된다. 빛을 향해 자라는 나무에게 건강한 뿌리와 든든한 나무기둥, 그리고 수많은 잎사귀와 꽃과 열매들이 함께 하듯이 연구참여자들의 일상에도 자립생활을 유지하고 나아갈 수 있게 해주는 “주제”와 같은 원동력이 되는 요인들이 있었다. 연구참여자들은 각각 성장하는 속도와 자립생활 속 영향받는 요인들이 상이하였지만, 모든 식물이 빛을 향해 자라나듯, 연구참여자들도 “자립생활을 통해 주어진 평범한 삶 속에서 진정한 어른이 되고자 하는 성장기”를 나아가고 있었다.
이상의 본 연구에서 확인된 연구 결과는 장애청년 당사자들이 생각하는 자립에 대해 이해하는 데 도움을 제공할 것이고, 이를 바탕으로 장애청년 자립에 대한 사회적 차원의 시각을 확장하는 데 이바지할 것으로 사료된다. 본 연구의 의의는 다음과 같다. 먼저, 중증뇌병변장애인 청년들이 촬영한 사진과 면담을 활용한 포토보이스 연구방법으로 자립 주체인 당사자들이 직접 경험한 자립의 본질적 의미에 대한 이해를 통해 장애청년들이 자신들의 삶의 질을 제고하고, 독립된 사회구성원으로 더욱 건강한 삶을 살아갈 수 있도록 사회복지 차원의 지원서비스 구축 및 방안을 마련하는 데 활용될 수 있을 것이다. 둘째, 국내 장애인복지 연구에서 탈시설한 장애청년을 대상으로 하여, 탈시설 이후의 이들의 생활을 살펴본 연구는 매우 부족한 데 반하여, 평생을 가정이 아닌 집단거주시설에서 생활하고, 성인이 되어 지역사회로 전환하게 된 장애인에게 자립의 의미가 무엇인지 심층적으로 분석하는 것은 장애인복지 분야의 이론적 확장과 동시에 실천적 지식을 재고할 좋은 기회가 될 것이라고 사료한다. 마지막으로, 본 연구를 통해 확인된 장애청년의 성장가능한 역량을 통해 사회인식의 지평이 확장되어 지역사회 내에서 장애청년이 주체적인 사회구성원으로 당사자 중심의 적극적인 활동을 하고, 사회통합에도 지렛대 역할을 할 수 있기를 기대한다.