본 연구는 한국 피플 퍼스트 집단활동에 참여한 성인 발달장애인들의 자기옹호 경험의 의미는 무엇이며 자기옹호 경험과정은 어떠한 것인지를 살펴보고자 Glaser의 고전적 근거이론 방법을 적용하여 탐색하였다. 연구 참여자들은 Glaser의 이론적 표집(theoretical sampling)에 근거하여 20명을 심층 면담하였다.
본 연구에서 자료수집은 2단계로 진행되었다. 1단계에서는 집단활동 참여와 사전 인터뷰를 진행하였다. 2단계에서는 사전 인터뷰에서 수집된 자료를 분석하고 이를 근거로 이론적 표집을 선정하였다. 자료분석은 사건단위(incident unit)와 지속적 비교방법(constant comparative)을 중심으로 진행하였다. 개방코딩 단계에서 핵심범주인 ‘널리 알려서 힘 갖기’를 발견한 다음에는 선택코딩 단계에서는 핵심범주와 주변 범주들 간의 관계를 좀더 풍부하게 탐색하기 위한 이론적 표집에 근거한 심층면담을 진행하였다. 그리고 이론적 코딩단계에서는 Glaser의 이론적 코드를 적용하여 핵심범주와 주변 범주들, 범주와 하위범주, 범주와 속성 간의 관계를 연관 짓고 분류하였다.
연구결과를 요약하면 다음과 같다. 피플 퍼스트 활동을 중심으로 성인 발달장애인의 자기옹호 경험의 기본적 사회적 과정은 먼저 피플 퍼스트 활동이전과 활동이후로 대비되어 나타났다. 피플 퍼스트 활동이전에는 연구 참여자들은 희망을 품지 못한 현실로 놀림의 대상, 조롱의 대상인 장애라는 꼬리표와 내 편이 없었던 외로움과 고립의 시기를 경험하고 있었다. 피플 퍼스트 활동 이후에는 본 연구의 중심현상인 ‘교류, 서로에게 힘이 되기’ 단계가 나타났고 이후 ‘새로운 가능성을 발견, 가치 있는 존재로 바라봄, 오롯이 내 삶의 주체가 되기, 사회적 역할 찾기, Speak Up 맞서기, 널리 알려서 힘 갖기’의 자기옹호 경험과정이 나타났다. 그리고 연구 참여자들은 ‘널리 알려서 힘 갖기’를 통해 피플 퍼스트를 조직화하고 당사자운동 방식을 채택하여 장애는 사람보다 앞서지 않는다는 이념을 토대로 궁극적으로 ‘Inclusion, 평범한 인간으로’의 삶을 실현하고자 하였다. ‘널리 알려서 힘 갖기’는 자신들의 권리를 찾고 원하는 세상, 즉 ‘Inclusion, 평범한 인간으로’ 삶을 실현하기 위한 전략이자 핵심범주로 나타났다.
연구 참여자들의 자기옹호 경험과정은 사회적 배제를 경험하기, 사회적 배제에 맞서기, 사회적 통합을 실현하기의 세 단계로 나타났다. 피플 퍼스트 활동이전 ‘희망을 품지 못한 현실’은 사회적 배제를 경험하기 단계였다면, 피플 퍼스트 활동이후 ‘교류 서로에게 힘이 되기, 새로운 가능성을 발견, 가치 있는 존재로 바라봄, 오롯이 내 삶의 주체가 되기, 사회적 역할 찾기, Speak Up 맞서기, 널리 알려서 힘 갖기’는 사회적 배제에 맞서기 단계로 나타났다. ‘Inclusion, 평범한 인간으로’는 사회적 통합을 실천하기 단계로 나타났다.
사회적 배제에 맞서기 단계에서는 개인수준에 근거한 자기옹호 경험과 집단수준에 근거한 자기옹호 경험이 나타났다. 먼저 개인수준에 근거한 자기옹호 경험은 ‘교류, 서로에게 힘이 되기, 새로운 가능성을 발견, 가치 있는 존재로 바라봄, 오롯이 내 삶의 주체가 되기, 사회적 역할 찾기’ 단계에서 나타났다. 이 단계에서 연구 참여자들은 집단활동 참여를 통한 교류, 즉 관계성을 기반으로 집단활동의 다양한 참여와 역할경험을 통해 스스로의 삶을 주도하고자 하는 주체성을 확보하고자 하였다. 이 단계에서 연구 참여자들은 “가치 있는 존재로서의 삶 재건하기”의 자기옹호 경험을 나타냈다. 그리고 집단수준에 근거한 자기옹호 경험은 ‘Speak Up 맞서기, 널리 알려서 힘 갖기’ 단계에서 나타났다. 이 단계에서 연구 참여자들은 동료들과 함께 권리를 되찾기 위한 집단행동, 즉 “시민으로서의 권리와 지위를 탈환하기” 위해 정치적 행동에 나서고 있었다.
본 연구결과 피플 퍼스트 활동을 중심으로 성인 발달장애인의 자기옹호 경험은 “피플 퍼스트를 널리 알려서 힘 갖기를 통해 가치 있는 존재로서의 삶 재건하기”로 나타났다. 자기옹호 경험의 개념화를 좀더 세부적으로 표현하면 “피플 퍼스트를 널리 알려서 힘을 가짐으로써 차별의 피해자 지위에서 가치 있는 존재로서의 삶 재건하기”로 나타났다. 이 때 가치 있는 존재란 시민으로서의 권리와 지위를 탈환하는 것을 의미하였다.
본 연구에서 발달장애 자기옹호를 추동하는 주요한 속성으로는 관계, 주체성, 권리로 나타났다. 연구 참여자들에게 관계는 고립과 배제를 벗어나는 것을 의미하였고, 주체성은 시민으로서의 지위를 되찾는 것을 의미하였다. 권리는 ‘Inclusion, 평범한 인간으로’의 삶에 요구되는 사회적 지원체계에 대한 요구와 시민권의 실현을 의미했다. 그렇지만 연구 참여자들 중에는 집단동료들과의 관계형성, 자기 주도적 역할수행, 집단적응에서 어려움을 겪음으로써 집단활동이 위축되거나 집단에서 주변화 되는 모습을 보였다.
본 연구결과를 통해 다음과 같은 제언을 하고자 한다. 첫째, 발달장애인들은 시민으로서의 권리가 최우선적으로 보장되는 자기옹호 풍토를 원한다는 점이다. 둘째, 자기옹호는 사회적 고립에서 발생하지 않는다. 그렇기 때문에 발달장애인의 실질적인 사회참여가 보장될 수 있는 피플 퍼스트 지원체계가 요구된다. 셋째, 자기옹호는 발달장애인의 주체성, 권리, 관계의 풍토에서 성장할 수 있다. 당사자의 주체성과 권리, 관계를 훼손할 수 있는 억압된 자기옹호 풍토를 경계해야 한다. 넷째, 발달장애 자기옹호정책의 수립과 결정에는 발달장애인이 참여하는 정책풍토와 사회적 지원체계가 요구된다. 다섯째, 발달장애인이 ‘가치 있는 존재’로서 지역사회에서 살아가기 위해서는 주류사회의 변화와 적절한 사회적 지원체계가 요구된다.

주요어: 자기옹호, 피플 퍼스트, Glaser의 고전적 근거이론, 사회적 배제, 사회통합, 관계, 주체성, 권리, 가치 있는 존재로서의 지위, 피플 퍼스트 지원체계.

This study explores self-advocacy experience of adult with learning difficulties and its process, based on the ''classic grounded theory'' by Glaser. Based on Glaser‘s theoretical sampling, researchers conducted in-depth interviews with 20 subjects.
This study concerned two stages of data collections, where, at the first stage, participation proceeded through in People First group activities and preliminary interviews were conducted. At the second stage, the data derived from the preliminary interview were analyzed and then the theoretical sampling based on was chosen. In this research, data analysis was conducted centered on incident unit and constant comparative. At the open coding process, the core category of “being widely-recognized in the society to be powerful” was found. During the selective coding stage, in-depth interviews were conducted to amply explore the relationship between the core category and the surrounding categories, based on theoretical sampling. At the theoretical coding stage, the relation among the core category and the surrounding categories, the categories and sub-categories and the categories and attributes were linked and categorized by applying Glaser’s theoretical codes.
The study results are summarized as follows. The ''basic social process'' of experiences of the adult with learning difficulties''s self-advocacy, centering on People First activities, was differentiated as two steps; pre People First activities and post People First activities.
Prior to the People First activities, the subjects had been experiencing a hopeless reality in the society, often being subject to ridicule due to their disability labeling in loneliness and isolation without social support system. Following the People First activities, the subjects have experienced the process of “the mutual relationship: Being supportive of each other”, which is the core phenomenon among the subjects of this study. In addition, several self-advocacy experiences emerged such as: “discovery of new possibilities in life, identifying oneself as worthy being, being in charge of one''s life, finding social roles, speaking up against discrimination, being widely-recognized to be powerful.’
The research subjects organized the People First activities through the process of widely-recognized to be powerful and implemented a self-advocacy movement, based on the idea that “Disabilities cannot degrade humanity” which could ultimately realize their life as: inclusion, living as an ordinary human being in the society. ‘Being widely-recognized to be powerful’ has emerged as a strategy and core category for finding the research subjects rights in the world.
For the research subjects emerged as a 3 step process: experiencing social exclusion in the society, confronting the social exclusion and moving towards social integration. Prior to joining People First activities, the research subjects had experienced the social exclusion in the society “living in the hopeless reality”, During the activities of the People First, the subjects experienced the step to confront social exclusion through "exchange; being supportive of one another, searching for new possibilities, considering self-worth, taking ownership of one’s life, finding social roles, confronting one’s problem with ‘speak up’, being widely-recognized in the society to be powerful". The subjects experienced a step towards social integration through “inclusion, as an ordinary human being”.
In the step to confront social exclusion, self-advocacy experience at individual level and self-advocacy experience at collective level appeared. self-advocacy experience at individual level appeared in the form of "exchange; being supportive of one another, searching for new possibilities, considering self-worth, taking ownership of one’s life, finding social roles". At that step, research subjects experienced being self-centered to lead their lives through diverse participations and role experiences in group activity participations based on their relationship. The subjects expressed their self-advocacy experience of rebuilding life as being self-worth. and self-advocacy experiences at collective level, which appeared as confronting one’s problem with ‘speak up’, being widely-recognized in the society to be powerful". At that step, the subjects confronted with their colleagues to engage in collective action to reclaim their rights and status as citizens.
As a results, self-advocacy experiences of adult with learning difficulties through People First activities was found to be rebuild their lives as self-worthy by making People First widely-recognized in the society to be powerful. To put the concept of a self-advocacy experience in more detail, "reforming a life as a being self-worth from a victim of discrimination by making People First widely-recognized in the society to be powerful" appeared.
In this research, the aspect to drive the self-advocacy for adult with learning difficulties appeared as relationships, self-centered and rights. For the research subjects, relationships stand for deviating from the isolation and exclusion and self-centered meant restoring their status as a citizen. Rights meant the realization of citizenship and the demand for a social support system required in life of inclusion, as an ordinary human being.
However some study subjects showed difficulties in forming relationships with colleagues, performing self-initiated roles, and in group-adaptation, which resulted in being intimidated in the group activities or to be isolated in the group.
This study suggests as follows. First, people with learning difficulties want the self-advocacy environment that their civil rights is preferentially guaranteed. Second, self-advocacy does not occur from social isolation. Therefore, a way to the "People First" support-system should be established by guaranteeing the actual participation of people with disabilities. Third, self-advocacy for people with learning disabilities grows on grounds of relationships, self-centered and rights. Beware of an oppressed self-advocacy environment that undermine the relationships, being self-centered and rights. Fourth, people with learning disabilities should be included in the process of establishing and enforcing self-advocating policies in the society. Lastly, changes in mainstream society and appropriate social systems are required for people with learning disabilities to live in the community as a being self-worth.


key words: Self-Advocacy, People First, Glaser’s Classic Grounded Theory, Social Exclusion, Social Integration, Relationships, Being Self-Centered, Human Rights, Status as Worthy Being, People First Support System.