일반적으로 성인기가 되면 부모에 의존하던 것에서 독립하여 자신의 삶에 책임감을 가지고 직업, 결혼, 관계형성, 자녀에 대한 결정 등을 포함한 나름의 생활양식을 선택하게 된다. 그러나 발당장애인의 경우는 일반적인 개인이 성취하는 발달상의 과제를 수행하는 데 어려움을 겪게 되며, 특히 성인기로 접어들면서 아동기 때 받던 지원이 끊기므로 개인의 신변관리 등에 대한 지원의 필요성은 더욱 커지게 된다. 이들은 다른 장애 유형에 비해서도 성인기의 자립이 어려운 유형으로 성인이 되어서도 가족들의 지원과 유대를 끊기보다 도움과 지원을 받기 위해 부모에게 더 의존하는 모습을 보인다.
아동기에 자녀 양육의 일차적인 책임이 어머니에게 전적으로 부과되는 상황에서 장애자녀를 돌보는 일은 고통스럽고 어려운 일이 아닐 수 없다. 그러나 장애자녀가 성인이 된 뒤에도 다양한 어려움은 여전히 지속되고 있음에도 불구하고, 성인이 된 후의 문제는 아동기에 비해서 상대적으로 덜 드러나고 있다. 그러므로 발달장애 자녀가 성인기로 접어든 후에는 이들의 어머니가 성인이 된 자녀를 어떻게 돌보고 있는지에 관해 파악하여야 할 필요가 있다.

연구목적: 본 연구는 발달장애 성인자녀를 돌보는 어머니가 장애자녀가 성인이 되면서 어떠한 변화를 경험하며 그로 인한 결과가 어떻게 상호 관련되는지를 탐색하여 이들의 경험에 대한 의미 구조를 찾아내고 돌봄 경험에 대한 이론적 기틀을 마련하고 한다. 이를 근거로 개인과 가족을 지지할 수 있는 지지체계를 제공하고 자녀와 어머니가 사회의 한 구성원으로 자리잡을 수 있도록 지역사회 및 국가 정책과 제도적 장치 구축에 필요한 기초자료를 제공하고자 시도되었다.

연구방법: 본 연구는 Strauss와 Corbin(1998)의 근거이론방법을 적용한 질적연구이다. 본 연구의 참여자는 C시에 있는 발달장애 성인자녀를 돌보고 있는 어머니로, 본 연구의 목적을 이해하고 자발적으로 참여에 동의한 17명이다. 자료수집은 2016년 10월부터 2017년 3월까지 6개월 동안 개별적인 심층면담을 통해 이루어졌다. 참여자별로 면담횟수는 1회에서 3회였으며, 면담은 1회에 60분에서 100분가량 소요되었다. 참여자 선정을 위하여 이론적 표본추출을 하였으며, 이론적 포화상태에 이르기까지 자료수집과 분석이 지속적으로 이루어졌다. 수집된 자료는 개방코딩, 축코딩, 선택코딩과정을 통해 패러다임에 의한 범주 분석과 범주 간의 관계성을 파악하고 핵심범주를 도출하였다.

연구결과: 근거이론방법에 따른 자료분석 결과 개방코딩에서 41개의 개념, 16개의 하위범주, 6개의 범주를 도출하였다. 패러다임에 의한 범주분석 결과 발달장애 성인자녀를 돌보는 어머니의 경험에서 중심현상의 원인인 인과적 조건은 ‘자녀와 분리되어야 함을 인식함’이었고, 중심현상은 ‘자아를 회복하고자 함’으로 나타났다. 중심현상에 대응하는 맥락적 조건은 ‘자아회복의 장애요인을 인식함’이고, 중재적 조건은 ‘지지기반을 구축하고 활용함’으로 나타났다. 작용/상호작용 전략은 ‘되찾은 자아의 확장을 위한 방법을 모색함’으로, 이러한 작용/상호작용 전략을 사용한 결과는 ‘자신의 삶을 재정립함’이었다. 발달장애 성인자녀를 돌보는 어머니는 인식하기, 인식 전환하기, 인식 확장하기, 삶을 재정립하기 단계를 거치는 일련의 과정이었다. 핵심범주를 중심으로 각 조건의 속성과 차원 사이에 있을 수 있는 가설적 관계 진술문을 전개하였으며 가설적 관계진술문을 근거로 범주 간에 반복적으로 나타나는 관계를 확인한 결과 활동형, 은둔형, 인내형, 순응형의 4가지 유형으로 분류되었다.

결론: 발달장애 성인자녀를 돌보는 어머니의 경험은 ‘자아를 회복하고자 함’이라는 중심현상을 인식하게 되며 ‘자녀와 함께 의미 있는 존재로 살아가기’ 과정을 나타냈다. 발달장애 성인자녀를 돌보는 어머니의 ‘자녀와 함께 의미 있는 존재로 살아가기’ 과정이란 어머니의 정체성을 확립하고 삶의 중심을 자기 자신으로 바꾸는 주체적인 삶을 살아가며 자존감을 높여가는 과정으로 파악된다.

연구의 의의: 본 연구는 간호교육 측면에서 간호교육 현장의 학생들이 발달장애 성인자녀를 돌보는 어머니뿐 아니라 발달장애 성인의 특성과 삶을 깊이 이해할 수 있도록 도울 수 있을 것이다. 그리고 발달장애 성인자녀를 돌보는 어머니를 위한 심리적, 정서적인 지원을 위한 교육프로그램개발 및 발달장애 성인을 위한 평생교육 시스템을 구축할 수 있는 기초자료를 제공하는데 그 의의가 있다. 간호연구 측면에서 발달장애 성인자녀를 돌보는 어머니들이 성인이 된 자녀를 돌보면서 겪게 되는 경험을 상징적 상호작용주의의 철학적 기반으로 질적연구를 하였다는 점에서 간호연구를 위한 의의가 있다. 간호실무 측면에서는 실무현장에서 일하는 간호사와 지역사회 보건의료 종사자, 사회복지사 및 정책입안자들에게 발달장애 성인자녀를 돌보는 어머니와 발달장애 성인의 특성과 삶을 깊이 이해하고, 이를 바탕으로 실무에 접근할 수 있도록 도울 것이다. 또한, 정책입안자들이 이들을 위한 정책을 개발하는데 기초자료로 제공될 것이다.