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본 연구는 죽음이 예견되는 희귀난치성질환자의 생존과정과 관련된 총체적인 현상을 밝히기 위해 근거이론방법을 이용한 질적 연구이다. 본 연구의 참여자들은 대표적인 희귀난치성 질환으로 분류된 ALS환자 10명으로서 자료수집은 환자와의 개별적인 심층면담을 통해 이루어졌고, 자료 분석은 Strauss와 Corbine이 제시한 분석절차를 적용하였다. 연구결과 죽음이 예견되는 희귀난치성질환자 생존과정의 핵심범주는 ‘해체된 삶을 재구성하기’로 도출되었으며, 생존과정은 ‘추스르기’, ‘찾아 헤매기’, ‘받아들이기’, ‘물러나기’, ‘직시하기’, ‘결단하기’로 나타났다. 희귀난치성질환 진단 시 환자의 충격을 완화하고 필요한 정보를 제공할 수 있는 임상면담, 비자의적 탈사회화 및 탈직업화로 인한 환자의 사회적 고립감을 해소할 수 있는 사회적 연결고리, 죽음에 대한 두려움을 중재할 수 있는 영적간호 및 호스피스, DNR에 대한 의사결정 등 생존과정에서 드러나는 문제들이 담론의 장으로 떠올라 심도 있게 다루어져야 할 것이다.
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